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algo que he aprendido que sirve con cualquier hijo:

intentar darles el máximo de recursos para su futuro.

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v

: ¿Qué se sabe hoy sobre el autismo?

L.G.-Que hay un desarrollo neuronal atípico pero no se

sabe por qué. Hay quien dice que pueden ser varios factores

y también hay estudios genéticos que apuntan a que hay

algunos genes implicados, pero no es un gen único sino una

combinación determinada… Se necesita más experiencia y

más investigación. Lo que podemos decir es que en este

momento no tiene cura y la causa no se conoce. Nosotros

intentamos dejar de pensar en las causas y en el origen y,

dado que vivimos en esta realidad y que es para toda la vida,

ponernos a trabajar para que nuestros hijos puedan tener el

máximo de calidad de vida posible.

-

v

: ¿Le satisface su trabajo aquí?

L.G.-Lo que me gusta de mi trabajo en especial es el recibir

una familia que viene desesperada porque no sabe a

dónde ir, ni qué hacer, y explicarles, darles la infor-

mación que necesitan, escucharles…, es una de

las partes más agradecidas de mi trabajo. Y

ayudar a solventar los retos cotidianos

como por ejemplo, cómo cortarles el pelo,

ir al dentista…De cómo afrontar el día a

día nadie te informa, ni te atiende, ni te lo

dice un médico, ni un colegio, ni nadie.

-

v

: ¿Tienen actividades familiares?

L.G.- Sí, y me motivan mucho. Por ejemplo,

hacemos sesiones de cine adaptadas; quiere

decir que si el niño se levanta y da un grito nadie

dirá nada. También hay adaptaciones sensoriales: el

sonido está más bajo, las luces de emergencias están abier-

tas, etc. Se hace para que las familias puedan disfrutar de un

ocio normal, porque algo tan sencillo como esto, es un reto.

Después hay padres que te da las gracias porque nunca

habían podido ir al cine con su hijo.

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>>

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v

: Uno de sus proyectos más importantes trata de la

inclusión de los niños con autismo en colegios ordinarios

L.G.-Nuestra apuesta es que participen en la medida que

puedan. Ese objetivo tratamos de conseguirlo con dife-

rentes proyectos de soporte y acompañamiento a los

niños que acudan a escuelas ordinarias. Siempre pensa-

mos en el aprendizaje académico y, en el caso de muchos

niños, lo importante es el aprendizaje funcional, el ense-

ñarles a desenvolverse en el mundo. Mi experiencia como

madre es muy positiva. Mi hijo hace sexto de primaria en

una escuela ordinaria, tiene dificultades importantes a

nivel cognitivo y lo hace con el currículum adaptado. ¡Él

va feliz a la escuela!

-

v

: ¿Sólo tienen proyectos con niños?

L.G.-Hablamos de niños porque es la experiencia que

tenemos pero pensar en el futuro y su vida adulta es un

tema que a mí como madre me preocupa y a muchas fami-

lias también. Nuestra opción es mirar qué hay y si

lo que hay no nos gusta, trabajar desde la

entidad para que existan otras opciones.

Tenemos un programa de transición a la

vida adulta que se llama “Escuela de

vida independiente” con el que trata-

mos de potenciar sus habilidades para

que en el futuro sean autónomos.

También tenemos en mente crear un

proyecto de trabajo con soporte y otro

de modelo de vivienda, con soporte

también.

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v

: ¿De donde proviene esa fuerza que

usted tiene?

L.G.-La vida con una persona autista es complicada, has de

decidir continuamente, es cansado hacerlo en solitario y

moralmente tienes bajones, por eso es muy importante

estar acompañado. La asociación cubre esta necesidad y el

poder ayudar a la gente me llena.

v

Inserción en las actividades de ocio, un gran paso

“Nuestros niños no pueden ir a las actividades extraescolares ni al polideportivo del barrio porque

ni se adaptan ni los quieren”, comenta Lidia. Es cierto que un monitor de baloncesto que tiene diez

niños y uno tiene esta característica lo tiene complicado para que su equipo funcione, por eso

Aprenem

comenzó un proyecto de apoyo en las actividades ordinarias. “Nosotros les ponemos

un monitor de soporte para que el niño pueda ir a la piscina o a cualquier otra actividad con el mo-

nitor normal. Aún así vimos que había niños que no tenían los requisitos básicos para acceder a

algunas actividades y que, además, eran difíciles de adaptar. Entonces decidimos buscar ocio

adaptado como un primer paso para capacitarlos para ir al ocio ordinario. El objetivo no es hacer

una actividad aparte, sino prepararlos para que puedan insertarse en un conjunto normal. Por

ejemplo, con la Fundació Cet 10 hemos organizado grupos de iniciación a raqueta. Allí se trabaja

la familiarización con la pelota, la reinserción con los compañeros y cuando un niño asume unos

requisitos básicos puede pasar a un grupo ordinario con soporte. Lo hacemos en los mismos es-

pacios donde se entrenan los niños que realizan las actividades ordinarias, es decir, con la

Fundació Cet 10 vamos a la vez que los otros niños, pero en otra pista, con una monitora de te-

nis y una o dos monitoras por parte nuestra para que tengan una atención muy individualizada”.

Según explica la directora, la experiencia ha resultado muy grata: “Ya se está valorando que uno

de los chicos pase al grupo normal. Esto da mucha satisfacción y sobre todo ¡van tan contentos!

Comenzamos con la Fundació Cet 10 en abril pasado como prueba piloto. Funcionó muy bien,

así que ahora ya lo hemos hecho estable y estamos pensando en otras colaboraciones con ellos.

Además, con la Fundació Claror realizamos actividades de piscina y baloncesto, y nosotros hace-

mos talleres de cocina y música”.

www.associacioaprenem.org

y

www.fundaciocet10.org

“Ni el

médico, ni el

colegio, ni nadie

te informa de

cómo afrontar

el día a día”

Nombre:

Lidia Garcia Chicano.

Estado civil:

Casada, cuatro hi-

jos.

Edad:

48 años.

Proyecto vi-

tal:

Conseguir una sociedad en

que las personas con autismo

puedan estar incluidas.

Objetivo:

Garantizar a las familias que ten-

gan la información, el asesora-

miento y el acompañamiento que

necesiten para mejorar la calidad

de vida de sus hijos y de ellas.