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-

v

: ¿Qué edad tenía su hijo cuando fue por primera

vez a la asociación?

L.G.-Cinco años y ya estaba buscando alguna cosa. Joan

tiene diagnóstico desde los tres años. Desde entonces

comencé a buscar recursos porque aparecieron muchas

dudas: no sabía muy bien adonde llevarlo, qué tenía que

hacer, qué escuela era la más adecuada, cómo podía comu-

nicarme con él, si me diría “mamá” algún día… Una serie

de angustias que no sé muy bien cómo transmitir. Para mí,

llegar a

Aprenem

fue muy importante porque me sentí aco-

gida. Alguien entendía lo que estaba pasando y me daba

unas pautas y pistas que no había encontrado en

ningún profesional de la red de ayuda al autis-

mo porque se dedican a tratar al niño.

Encontré el acompañamiento más directo

de padres que es muy importante para

capacitar y reforzar las familias. No-

sotros pensamos que la familia es una

pieza clave en la intervención y en el

soporte al niño con autismo pero para

ello necesitas estar acompañado, bien

orientado con un soporte emocional,

jurídico o económico.

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v

: Debe de ser un camino difícil…

L.G.- A veces te planteas qué sentido tienen muchas

cosas. Como madre siempre tienes muchas dudas: “es el

mejor sitio, no me estoy equivocando, estaría mejor en una

escuela de educación especial en un grupo más peque-

ño…”, pero has de tomar decisiones en función de la infor-

mación y de aquello que crees que es lo mejor para él,

L

idia nos parece una auténtica heroína, no

sólo por la labor social que está haciendo,

-razón de ser de esta sección-, sino tam-

bién por su propia entereza, por su expe-

riencia de vida. Después de su primer hi-

jo, le llegaron trillizos, uno de ellos con

autismo, un trastorno que sólo conocía

por el estereotipo de la película Rain

Man. Lidia transmite inteligencia y sensatez cuando habla

de la parte más técnica y funcional de la asociación, pero

sus ojos se iluminan y la sonrisa aparece cuando explica su

relación con las familias que recibe, a las que quie-

re asistir desde todos los ángulos posibles, a

las que acompaña en su día a día en su du-

ro camino para conseguir ayudas.

-

v

: ¿Cuándo se creó

Aprenem

y

cuál es su labor en la asociación?

L.G.-

Aprenem

es una asociación, que

hoy pertenece a la Federación de

Autismo de España, de familias relati-

vamente jóvenes que tenemos niños

con autismo. La entidad nace el año 2006

por iniciativa de un grupo de familias que

ve que los servicios que tienen no responden a

las necesidades reales. Yo llegué en 2008 como

socia, como madre de una persona con autismo y primero

me involucré con la junta y después con los diferentes pro-

yectos hasta que llegó un momento que decidí dejar mi

actividad laboral (trabajaba en la Diputación de Barcelona

en el área de Bienestar Social) y dedicarme de pleno.

“Los niños

con autismo

deben estar

integrados en la

escuelas

ordinarias”

heroínas

Por

Anna T. Farran

Fotos de Cèlia Atset

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Lecciones de vida

“He aprendido que no hay que poner barreras y hay

que vivir el día a día porque a veces te da sorpresas.

Yo pensaba con tristeza que jamás oiría su voz

llamándome mamá. Y al año y medio me lo decía…”

Lidia Garcia, directora

de Aprenem, asociación

de familias de personas

con autismo

Defender

la inclusión

Aprenem

(Aprendemos, en catalán) lucha para que los niños con autismo participen de la vida

social y puedan acudir a la escuela ordinaria y a las actividades de ocio. Este objetivo, simple

en apariencia, es, en realidad, muy complejo ya que nuestra sociedad tiende a separar las

personas por grupos especiales. Burocracia, discusiones, búsquedas y desvelos de todo tipo

son retos diarios de las familias de personas con autismo.